hoi hier een bericht van mij .
ik heb zelf een zoon met taaislijmziekte .
dus ik weet wat jullie gevoelt hebben en nog voelen ik vind het heel erg voor jullie .
het is een leuk jongentje heb jullie foto"s bekeken . heel veel sterkte . ik kwam op jullie site omdat ik zwanger ben een al zou het een jongentje zijn zou hij dus de naam keano krijgen vandaar dat ik wilde weten wat de betekenis is van die naam en kwam toen op jullie site terecht groetjes van jolanda

Hoi Michel en Carina,

Met veel verslagenheid en respect lees en surf ik vaker over de site. We hebben ons al een paar keer gezien op een workshop en Michel staat in mijn vriendenlijsten. Ik denk dat Michel op hyves ons verhaal ook wel gelezen heeft in 2010. Onze Kim had dan natuurlijk een hele andere ziekte maar wat herken ik de gevoelens heel goed, de machteloosheid, je kunt totaal niks doen. "De klap" waar Michel over praat in het laatste bericht is ook zo herkenbaar. "Het niet begrijpen waarom bij ons" wat Carina schrijft voel ik ook. Ik denk dat egaal wat je kind overkomt, wat voor ziekte dan ook, je bent op den duur gewoon op. Onze Kim zit nog in het na-traject, is wel "schoon", maar jeetje mina wat moet een mens veel mee maken. Ik leef dan ook intens met jullie mee en wens jullie veel kracht in de toekomst.

Groetjes Monique

Heel heel mooie update van gister!Inderdaad lijkt het na een tijd net of niemand meer aan je denkt,herken ik heel erg van het overlijden van mijn moeder.Terwijl dan bij jezelf het grote missen pas begint,na de eerste maanden.Dus bij deze een dikke knuffel...en Michel,we vatten het zaterdag eentje op Keano goed?

Hoi sterke toppers!!

Ik wil jullie even zeggen dat ik aan jullie denk.
Ik kijk nog regelmatig Keano's website en de berichten daarop.
Ook volg ik de hyves, het moet vreselijk zijn om zo te moeten vechten om jezelf overeind te houden.
Dat kost veel energie en dat vreet!
Ik hoop dat deze tijd maar snel voorbij mag gaan en jullie meer weten over het dragen van de ziekte en eventueel een 3e kindjes.
Ik denk aan jullie.
Dikke knuffel, Denise

Hoi geweldige en sterke ouders dat jullie zijn! Jeetje wat een verhaal en wat een prachtig ventje zeg!, moet mij denken aan ons zoontje van 17 mnd. Hij heeft ook een mitochondriele ziekte, welke versie nog in onderzoek, joris heet hij en kan tot op heden nog steeds niets anders dan alleen maar liggen. Joris heeft een grove motorische ontwikkelingsachterstand zowel geestelijk als fysiek. Hij wordt geschat tussen de 1 en 4 mnd. hij kan zelf helemaal niets.Hij slaapt en eet enorm slecht en heeft inmiddels al 7 medicaties. Hij heeft zelfs geen erkenning. Hij heeft geen idee dat wij zijn ouders zijn. Dit doet enorm veel pijn, ook met de gedachte dat hij nooit verder zou gaan ontwikkelen. De artsen geven hem ook maar een korte tijd! ze zeggen geniet van elke dag!! ik wil zeker aangeven dat de tijd van onzekerheid erg klote is en dat het woord afscheid ook op het lijstje staat erg klote is. Ik bewonder jullie verhaal. Ik hoop dat we net zo sterk blijven als gezin. Groetjes

hallo carina en michel..!

wat een groot verlies ..
heb zelf een zoontje van net 2 jaar die ook mitochondriele myopatie heeft ze weten nog verder niet welke maar wel dat ons zoontje al snel achteruit gaat ..
wat een mooie overzichtelijke site hebben jullie !
wat moet het moeilijk zijn zo door te gaan ik ga nu uit van mijn eigen gevoel hoe onzeker en machteloos ik me nu al voel in de wetenschap dat ons zoontje niet oud word en voor jullie is dat dus nog een stuk moeilijker..pfff weet gewoon niet meer wat ik moet schrijven..

liefs en een knuffel wendy

Hoi Carina en Michel,
Wat een mooi manneke en wat een prachtige site. Ook ik ben sprakeloos..
Groetjes Lian

Sprakeloos ben ik.. en wat een mooie site!!!

Groetjes, Monika

Wat vind ik jullie dapper.
en wat zullen jullie het moeilijk hebben rond deze tijd.

Ik zag op twitter sponsoractie van energyforall, en zo kwam ik op de zite van keano en de condoleancesite

Wat een lef en bewondering heb ik voor jullie site en de boodschap die jullie uitdragen. Ik wil jullie via de condoleancesite en nu, en als ik kan en waar ik kan een hart onder de riem steken. Ik heb zelf ook twee sites, als jullie willen zet ik daar permanent de link op naar de site en de twitteraccount die jullie gebruiken.

Alles om deze kinderen te helpen, en daarmee indirect ook jullie zelf. Ik hoop dat dit jullie helpt het verdriet en de pijn te dragen.

Rudi
stuur maar en mail, als jullie meer info willen of contact. Via de site kun je alle contactgegevens vinden

Hoi Carina & Michel, prachtige foto's op de site. Sprakeloos...